导语：这是我今年看过最震撼的患者故事，一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去。
这是我今天在微博热搜上看到的一个真实的事件。这样一个2岁大的孩子，由于先天性遗传病，变得是那么的枯瘦如柴。每一晚上他的父亲都会给他注入组氨酸铜，就这样，每晚的11点入睡之前，都会响起那弱小的哭喊声。
2019年6月6日，徐伟（也就是孩子的父亲）有了第二个孩子，而这就是我们这个真实事件的小主人公。刚出生的他还是那样的健康，和普通孩子没什么区别。在我们看来这就是一个儿女双全，幸福美满的家庭。
然而，不幸还是到来了。6个月左右的他开始变了，他的生长轨迹开始落后同龄人。当同龄人开始在爬时，他还是躺在床上做一个安静的宝宝，他的头也是那样的无力，就像那在风中的小草一般。
他的父母看到情况不对，连忙把他送到云南省第一人民医院。医生起初认定为生长发育迟缓，直到3个月后的基因检测报告出来，才得出了最终结论：ATP7A基因缺陷。也就是Menkes综合证，这在云南是首例。当时的医生在查阅资料后，给他的父亲说了一句“没法治”。这对当时的父亲来说是一个巨大的打击，他刚9个多月的孩子就这么的病了，还没有办法医治。
由于该综合证对于神经的损伤较大，他的父亲为了不影响他的大脑发育，开始了寻药之路，但是由于该病例实属罕见，所存的药少之又少。他为了孩子还找病友拿过期的组氨酸铜。但是到后面连过期的组氨酸铜也没有了。由于疫情原因国外的专用药也没办法运回国。很快徐伟就认定了，这个事情就只能自己做。由于病人少，药企不会做，而且周期还长。就算让他们做，但是孩子等不了啊。
所以徐伟开始了自制药的道路，他开始学习化学，医药的相关知识，跟博士，首席交流。开始时，他是寻求制药公司制药，但是制药公司的申报流程太多，而且等他的药上市都是几年后的事情了，他的孩子可是等不了了。没有办法的他只能靠自己制药了。他找了一家制药公司，而他们刚好有制药的场地。而他只要开始制药，那么只要两天就可以成功制作出来。一开始没有人相信他能制作出来，但是让人没想到的是他成功了。这是他为了他的孩子而必须成功的理由。他不能失败，他失败了，他的孩子就没救了。这给了他信念，让他在这个制药过程中得以坚持。
他的事迹说明了什么，这是一个伟大的父亲，一个为了孩子敢于尝试的父亲，我为有这样一个父亲而骄傲。
